IMPORTÂNCIA DA ESTIMULAÇÃO PRECOCE E ACOMPANHAMENTO ESPECIALIZADO NO DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA SURDOCEGA CONGÊNITA Poliana Rosa Riedlinger SOARES 1 Carolina Guerreiro LEME 2

RESUMO: A partir do nascimento, a criança começa a interagir com o mundo ao seu redor. É através desse processo de interações com seu meio que surgem estímulos para o seu desenvolvimento, passando a explorar tudo que a cerca, a formar relações sociais e ter uma imagem mental de tudo que enxerga. Já a criança surdocega congênita apresenta limitações nos principais órgãos sensoriais: a visão e a audição, sendo caracterizada como uma deficiência única e menos compreendida. Devido a tais privações, essa criança não tem estímulos necessários para explorar o ambiente ao seu redor, pois não tem uma imagem mental do mundo, limitando sua antecipação do que irá ocorrer a sua volta, tudo pode lhe transmitir insegurança, seu mundo se limita ao que está por eventualidade ao seu alcance, ou seja, fica aprisionada ao seu próprio corpo. Sob o olhar de tais privações ocasionadas pela surdocegueira, pode-se pensar que o futuro dessa criança será limitado, que será prisioneira de tal condição, sem possibilidade de desenvolvimento comum ao das outras crianças. Nesse contexto se dá a discussão da importância da estimulação precoce e do acompanhamento especializado. O presente estudo é baseado no relato de observação com estudo de caso e reflete sobre a necessidade da divulgação dos conhecimentos e da ação conjunta de todas as partes envolvidas no processo inicial de estimulação, onde o objetivo é abordar a importância de um trabalho efetivo sob a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, com o apoio do Atendimento Educacional Especializado – AEE. Justifica-se como ferramenta na orientação de pais e comunidade sobre a importância do atendimento precoce, incentivando as primeiras interações e o importante papel que professores exercem enquanto mediadores. Conclui-se que através de uma prática pedagógica que atenda as reais necessidades com a participação de professores capacitados que na transdisciplinaridade proporcione estimulação adequada é possível oportunizar uma verdadeira interação da criança surdocega com o mundo.

PALAVRAS-CHAVE: surdocegueira; AEE; estimulação.

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Graduada em Educação Física pela Universidade Norte do Paraná. Especialista em Educação Especial. E-mail: [email protected] 2

Pedagoga, professora e Guia Intérprete de alunos surdocegos no Centro de Atendimento Especializado em Surdocegos e Múltiplos Deficientes Sensoriais -CAE de Londrina- PR. Docente no curso de Pós-Graduação em Educação Especial na Universidade Norte do Paraná. Especialista em Educação Especial e Atendimento Educacional Especializado. E-mail: [email protected]

1 Introdução A surdocegueira é uma deficiência única e menos compreendida. Brasil (2006) esclarece que não se trata de uma criança surda que não pode ver ou uma criança cega que não pode ouvir, mas sim, uma criança com limitações multissensoriais, onde a aprendizagem dos comportamentos socialmente aceitos e adaptação ao meio se multiplicam. Não se trata de simples somatória de surdez e cegueira, nem é só um problema de comunicação e percepção, ainda que englobe todos esses fatores e alguns mais. A criança que nasce com essa deficiência apresenta características únicas, e que interfere de modo direto no seu desenvolvimento educacional, social, psicológico, o que pode trazer consequências para sua verdadeira interação com o meio. O mundo dessa criança pode ser um caos, caso não aconteça uma mediação e intervenção adequada, pois provavelmente ela não saberá o que tem ao seu redor, “pois são retraídas e isoladas, apresentam dificuldade para se comunicar, não demonstram curiosidade e motivações básicas.” (HONORA; FRIZANCO, 2008, p.155). Diante de tais privações é que surge a necessidade da estimulação precoce e atendimento adequado de acordo com as reais necessidades dessa população. Nessa perspectiva Farias e Maia (2007) afirmam que o cenário brasileiro para população surdocega está mudando. Até os anos de 1990 não tínhamos muitos programas de atendimento para eles, hoje contamos com vários programas pelo Brasil e conquistas no processo de inclusão, onde se espera que ações em parceria com Grupo Brasil, Associação Educacional para a Múltipla Deficiência (Ahimsa), Associação Brasileira de Surdocegos (ABRASC) e Associação Brasileira de Pais e Amigos dos Surdocegos e dos Múltiplos Deficientes Sensoriais (ABRAPASCEM) e o Ministério da Educação possam favorecer muitos surdocegos para a inclusão com responsabilidade e atenção às reais necessidades dessa população. É no atual cenário da educação inclusiva que surgiu o Atendimento Educacional Especializado – AEE. Ribeiro et al (2010) destaca que as orientações dessa forma de atendimento é assegurar condições de acesso ao currículo, promovendo a utilização de materiais didáticos e pedagógicos, dos espaços, dos mobiliários, dos sistemas de comunicação e informação e dos demais serviços por meio de acessibilidade e estratégias que eliminem barreiras; sendo que o projeto político pedagógico do AEE deve disponibilizar de profissionais da educação, como tradutores e intérprete de Língua Brasileira de Sinais, guia intérprete e outros que atuem como apoio, sendo que o professor que irá atuar no AEE deve desenvolver atividades adequadas de acordo com as necessidades educacionais de cada aluno. O professor exerce o grande papel de mediador, pois através de um planejamento individualizado, que atenda as necessidades, habilidades e interesses dessa criança, pode proporcionar uma prática pedagógica que envolva família, profissionais e comunidade nesse processo de estimulação. Uma teoria que é o suporte básico para os trabalhos desenvolvidos na área da surdocegueira é a teoria do desenvolvimento da consciência da criança surdocega e com múltipla deficiência, por meio de símbolos, teoria denominada abordagem co-ativa, defendida por Van Dijk no ano de 1968. Essa teoria é composta por seis fases, sendo que o objetivo principal é possibilitar com que a criança surdocega congênita compreenda o mundo ao seu redor, sempre levando- se em consideração os estímulos sociais. (CADER-NASCIMENTO, 2007). A prática pedagógica na transdisciplinaridade requer uma nova atitude diante do saber e dos desafios, com a elaboração de um currículo que requer objetivos funcionais, com materiais adequados, o que proporciona uma verdadeira interação entre todos envolvidos nesse processo de estimulação, pois (...) “representa equiparação de oportunidades educacionais e o compromisso com o princípio da igualdade de direitos para todos”.

(HONORA; FRIZANCO, 2008, p. 9). Sendo assim, o principal objetivo do presente estudo é discutir a importância da estimulação precoce e do acompanhamento especializado, sendo que através do relato de observação com o estudo de caso será possível ter um conhecimento mais profundo do tema proposto. 2 Método A pesquisa em questão se pauta em observações de apenas uma criança, por isso é caracterizada como qualitativa, sendo operacionalizada com base no Estudo de Caso. Na análise de Triviños (1987 apud ALMEIDA 2008) esse tipo de pesquisa é entendida como uma categoria cujo objeto é uma unidade que se analisa profundamente, não podendo ser generalizada. Os dados não podem ser quantificados, mas sim descritos e interpretados. No entanto é mais limitado, pois muitas observações se restringem ao caso em estudo. No presente estudo, buscou-se reunir o maior número de informações detalhadas possíveis sobre o sujeito da pesquisa, com o objetivo de compreender e descrever o seu processo de desenvolvimento por meio da estimulação recebida no Centro de Atendimento Especializado (CAE) – surdocegueira, bem como as particularidades desse processo. Segundo Minayo (2004) esse tipo de pesquisa se refere a questões particulares, corresponde a um espaço mais profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis, como no caso da pesquisa quantitativa. Porém o sucesso da pesquisa depende do bom senso do pesquisador, que deve ser imparcial, procurando não interferir nos depoimentos dos entrevistados. Dentro dos pontos positivos de tal metodologia para o estudo em questão, pode se destacar que o interesse se pauta no processo não apenas nos resultados. Dentro dessa abordagem Marconi e Lakatos (2004) esclarecem que a observação ajuda o pesquisador a identificar e obter provas em torno dos objetivos, o que possibilita um contato mais estreito do pesquisador com o fenômeno pesquisado. 2.1 Sujeito da Pesquisa O sujeito da pesquisa é J.G., com a idade de um ano e oito meses, surdocego congênito e tem uma irmã gêmea que não apresenta deficiência. J. G. frequenta o CAE Surdocegueira há quatro meses, onde sua professora oferece estimulação de acordo com as suas necessidades, utilizando a abordagem co-ativa de Van Dijk. Atualmente apresenta perda auditiva neurossensorial moderada à esquerda e perda auditiva neurossensorial profunda à direita. Apresenta também dificuldade de seguir e fixar a visão, dificuldade de ordem neurológica, apresentando melhor percepção no olho esquerdo (visão periférica). 2.2 Local da pesquisa O procedimento metodológico de observação foi realizado no CAE Surdocegueira localizado nas dependências do Colégio Estadual Hugo Simas, Ensino Fundamental e Médio, situado à rua Pio XII, 195, na região central do município de Londrina, no norte do Paraná. O período das observações ocorreu entre 18 de abril a 02 de agosto, do ano de 2012, totalizando 25 encontros de 02 horas cada, no período matutino. Nos dias atuais, 07 alunos surdocegos, entre eles alunos com patologias congênitas e adquiridas, estão matriculados no CAE Surdocegueira.

O horário de funcionamento do CAE ocorre de segunda à sexta-feira nos períodos matutino e vespertino, das 7h30min às 11h55min e das 13h20min às 17h40min, respectivamente. 2.3 Instrumento de Registro Além dos dados registrados em um diário de campo durante todo período de observação, foi realizada também entrevista com a mãe de J.G., onde a mesma foi esclarecida sobre a realização da pesquisa, seus objetivos e significado. Posteriormente foi entregue o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, com todos os detalhes da pesquisa. Após esse ser devidamente assinado, a mãe descreve a trajetória de vida de seu filho J.G., bem como seu desenvolvimento após ter começado o processo de estimulação no CAE. A cada dia que a pesquisadora realizava suas observações, a mãe que acompanhava rigorosamente J.G. em todos os encontros e livremente detalhava assuntos novos sobre seu filho, que também foram inclusos nos dados, por serem de grande importância para melhor compreensão desse processo. 3 Resultados Desde o primeiro dia de observação a pesquisadora manteve um grande contato com a mãe de J.G., bem como com a sua professora, que descreve todas as mudanças percebidas no comportamento de J.G. a partir do momento que começou a frequentar o CAE Surdocegueira. A mãe descreve que J.G. nasceu no dia 13/12/2010, de um parto gemelar de 28 semanas. Durante o período de gestação sua progenitora fez utilização de álcool e drogas. Com hipotermia e praticamente sem respiração J.G. infartou e teve que sofrer ressuscitação neonatal. Sua irmã teve uma grave anemia, porém J.G. além de nascer com 34cm e 930g teve outros graves problemas de saúde como: síndrome de abstinência, sífilis, pneumonia, convulsão e meningite. J.G. permaneceu na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) durante 90 dias, e com três meses de vida J.G. e sua irmã foram encaminhados ao orfanato. Na data de 26/08/2011, após a audiência, a mãe estava com seus filhos em casa. J.G. com oito meses de vida pesava menos de 5 kg. Ao analisar a carteira de vacinação e o histórico de saúde de seu filho realizado pela pediatra do orfanato, começou a compreender melhor os sérios problemas de saúde de J.G. e que ele ia precisar de muito mais cuidado do que imaginava. A mãe afirma que nesses três primeiros meses junto de J.G. surgiram vários sentimentos como: medo, amor, tristeza, insegurança, mas principalmente de adaptação. Com a intenção de investigar mais sobre seu filho e contribuir com seu desenvolvimento, a mãe solicitou o prontuário de J.G. no hospital onde nasceu, pois afirma que seu maior desejo é que J.G. tenha no futuro uma vida independente pelo fato dos pais não serem eternos. Começou a ler e investigar o porquê de J.G. ser tão calmo, silencioso, sem movimento, seu comportamento se diferenciava com o da irmã, não chorava, engasgava muito e a sua comida era toda batida no liquidificador, não prestava atenção em nada e nada chamava sua atenção. Após toda essa investigação, J.G. começou uma longa jornada, passou a fazer fisioterapia motora, fisioterapia pulmonar de prevenção, fonoaudiologia, vários acompanhamentos médicos. No dia 11/04/2012 começou a ter estimulação visual no CAE

Surdocegueira e na data de 13/08/2012 começou a frequentar o ILECE (Instituto Londrinense de Educação para Crianças Excepcionais). Após frequentar o CAE, a mãe afirma que foi visível o seu desenvolvimento, pois hoje J.G. está com 7kg e 820g, sua comida e frutas são apenas amassadas com o garfo, mexe todo corpo e esta endurecendo o tronco, vira de bruço no berço, fica no seu espaço confeccionado pela APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) brincando por horas. Ressalta que hoje J.G tem sua percepção avançada, pois já reconhece a sua mamadeira, percebe a colher de comida indo na direção da sua boca, abre antes mesmo de tocá-la com a colher e fecha quando sabe que vai tomar remédio; inclusive percebe quando a mãe passa atrás, corresponde a sorrisos, e muda de fisionomia quando recebe um ‘Não’, e principalmente ele reconhece a mamãe e o papai, durante a noite passa sua mão no rosto, acaricia e também sente o cheiro para identificar quem esta com ele. A professora descreve que hoje J.G. percebe o som do lado esquerdo e sorri (vira-se para o som), sorri ao ser estimulado (balanço no colo). Apresenta sono tranqüilo, porém curto, ao acordar permanece quieto por cerca de 10 minutos, olhando em um ponto fixo. Fixa o olhar em objetos médios, coloridos, que apresenta alto contraste nas cores, como: azul royal e preto com branco. Utilizando a abordagem co-ativa de Van Dijk, desde o princípio a professora mantém um grande diálogo com os pais e familiares de J.G., fornecendo artigos, folhetos informativos e DVDs que abordam a surdocegueira, explica para família sobre a metodologia utilizada e o desenvolvimento de J.G. em cada encontro. A mãe que segue rigorosamente a cada orientação passada pela professora, utiliza objetos de referência para cada atendimento que J.G. recebe; no caso é um brinquedo diferente para cada atendimento (como por exemplo, a girafa colorida é para fisioterapia e o dragão azul royal é para estimulação visual no CAE- Surdocegueira). Durante as observações pode-se descrever que J.G. fixou o olhar e começou a sorrir, quando a professora fez utilização de uma máscara e chapéu em cores de alto contraste, virando o rosto do lado esquerdo para acompanhar o som de quem falava com ele. Na estimulação com luzes J.G. acompanhava o movimento, com o olho esquerdo, e quando essa mudava de direção, virava o rosto para acompanhá-la. Ao ser estimulado com brinquedo pedagógico que emite som, também acompanhava virando o rosto para localizar a direção. No oitavo encontro de observação, passou a tentar pegar o brinquedo estendendo a mão esquerda, e ao segurar o objeto balançava na tentativa de explorar o som, ao perceber que esse era emitido conforme o balanço passou a chacoalhar o objeto mais próximo da orelha esquerda. A mãe de J.G. realiza estimulação também em casa, tendo consciência da importância da rotina, conforme orientação da professora, já adquiriu vários brinquedos e materiais pedagógicos que auxiliam no processo de estimulação, como: meias com guizo, brinquedos com cores de alto contraste, com texturas diferentes e com emissão de sons. No décimo encontro a mãe menciona que se surpreendeu na data anterior, pois J.G. havia manipulado um brinquedo de rolamento com as mãos, inclusive levou o brinquedo para professora observar como J.G. então fazia. A mãe descreve J.G. como uma criança que gosta de coisas simples, sempre que possível realizam passeios ao ar livre, próximo da natureza e dos cantos dos pássaros. No décimo terceiro encontro, a mãe afirma que ao levar J.G. em um desses passeios, ele olhava para o céu acompanhando o movimento das nuvens e as folhas das árvores que se mexiam com o vento. Em quase todos os encontros a irmã de J.G. estava presente junto à mãe, e pode-se perceber que o contato entre os dois possibilita uma grande interação, pois a irmã o toca, fazendo carinho e tenta de alguma forma chamar a sua atenção, e muitas vezes J.G. corresponde fixando seu olhar na irmã e por vezes expressando um sorriso. A professora descreve J.G. como uma criança feliz e muito amada, que são notáveis as mudanças percebidas no seu desenvolvimento desde o começo do atendimento no CAESurdocegueira até então, que hoje J.G. percebe que existe um mundo a sua volta, percebe os rostos das pessoas, consegue transmitir expressão e que além da contribuição de todos os profissionais envolvidos, o empenho da família de J.G., em especial da mãe, possibilita o grande sucesso desse processo de estimulação e aprendizagem.

4 Discussão Com base na entrevista da mãe de J.G., pode-se compreender que o nascimento da criança surdocega causa entre outros sentimentos muita insegurança na família, mas que esse sentimento pode ser superado de melhor forma quando se têm apoio de professores e equipe pedagógica, que auxiliam e esclarecem sobre a deficiência. Demarchi e Solér (2002 apud BRASIL 2006), afirmam que muitas vezes a família se desestrutura com a chegada de um filho surdocego, os pais se sentem despreparados para acompanhar o desenvolvimento do filho, pois essa criança necessita de atenção e cuidados diferentes daquelas que os pais têm realizado com os outros filhos, ou das quais, naturalmente, têm noções quando são pais pela primeira vez. Por isso a necessidade que os pais e familiares, tenham um apoio intensivo, onde cabe aos professores e equipe pedagógica apoiá-los, auxiliar no desempenho de seu papel de pais e de forma alguma atribuir a eles o papel de especialista. A família de J.G. se mostra totalmente envolvida nesse processo de estimulação, e ao perceber o comportamento diferenciado a mãe procurou atendimento precocemente, o que sem dúvida contribui para o sucesso desse processo, para tornar o mundo da criança surdocega congênita viável através de uma estrutura organizada, Ahimsa (2006) ressalta a importância do diagnóstico precoce, sendo que nas primeiras semanas de vida é possível perceber poucas diferenças, quando comparados a outros bebês, ambos vivem a mesma realidade física, baseado no sentido de segurança determinado pelo prazer e desprazer. Utilizando a abordagem co-ativa de Van Dijk a professora tem alcançado seus objetivos com o excelente progresso no desenvolvimento da percepção de J.G., sendo essencial a elaboração de um programa pedagógico bem estruturado, com a utilização de materiais adequados, e conhecimentos específicos. Apesar da importância desses aspectos, Maia (2004) afirma que os profissionais que dispõem desses conhecimentos específicos são poucos na atual realidade brasileira, mas que é grande o número de crianças com surdocegueira e múltipla deficiência que necessitam desse atendimento específico, para ter condições mínimas de qualidade de vida. É importante ressaltar que consta fundamentado no Parecer da implementação do AEE a disponibilidade de “redes de apoio no âmbito da atuação profissional, da formação, do desenvolvimento da pesquisa, do acesso a recursos, serviços e equipamentos, entre outros que maximizem o AEE”. (BRASIL, 2009, p. 6). Sem dúvida o atendimento recebido por outros profissionais como fisioterapia e fonoaudiologia, tem forte relação com o bom desenvolvimento de J.G., o que se torna fundamental para esse processo de estimulação. Brasil (2006) afirma que o objetivo desse trabalho transdisciplinar é conseguir que a intervenção direta com a criança integre as informações vindas de todos os envolvidos no processo (família, professores, técnicos e especialistas) e responsáveis pelo desenvolvimento do programa. Por exemplo, ao ensinar a criança surdocega a se comunicar, é necessária a presença de profissionais de distintas áreas do conhecimento, pois cada profissional contribuirá com informações importantes para a maximização da aprendizagem. É interessante destacar que a mãe apresenta grande preocupação com a vida independente de seu filho, em outro estudo realizado por Aráoz e Costa (2008), os pais também relatam como maior preocupação exatamente o futuro de seus filhos surdocegos, pois sentem apreensão ao pensarem como eles ficarão na sua ausência. Com atendimento adequado é impossível limitar a capacidade de desenvolvimento e vida independente dessa criança, Nunes e Lomônaco (2010) reforçam essa idéia ao afirmar que é inegável que essas crianças possuem limitações ao processo de aprendizagem e ao desenvolvimento, mas, uma vez que as informações do mundo possam chegar por diferentes e

variadas vias, elas tem tantas possibilidades quanto às outras crianças. 5 Conclusão A estimulação precoce e o atendimento especializado são ferramentas essenciais no processo de desenvolvimento global da criança que nasce surdocega, nesse contexto se pauta a importância de maior divulgação e orientação junto à comunidade sobre a surdocegueira, tendo conhecimento que ao iniciar o atendimento precocemente essa criança poderá interagir com o mundo ao seu redor. Vários fatores estão diretamente ligados para o sucesso desse processo, além da prática pedagógica que atenda as reais necessidades dessa criança com objetivos funcionais, a família se torna um ponto fundamental para o sucesso desse processo, por isso a necessidade de maior esclarecimentos sobre o importante papel que professores especialistas exercem enquanto mediadores entre a família e o desenvolvimento da criança. A criança surdocega terá dificuldades quanto ao processo de aprendizagem, mas com a participação efetiva de todos: família, sociedade e professores, é possível oportunizar uma verdadeira interação e desenvolvimento, o que pode representar para essa criança um futuro independente com uma melhor qualidade de vida.

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