Dezembro de 2016
Somos o Instituto Unidos pela Vida! Nascemos de um sonho que nossa fundadora teve em 2009, onde ela iniciava um trabalho com pessoas que tinham problemas respiratórios. Porém, um mês depois deste sonho, ela descobriu aos 23 anos que tinha Fibrose Cística e que todos os graves problemas de saúde de sua vida eram decorrentes da falta de diagnóstico precoce e do tratamento adequado. A partir deste dia, ela decidiu tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil, para que ninguém passasse o que ela passou ao longo de toda sua vida. Hoje, 5 anos depois de nossa constituição oficial em Novembro de 2011, somos a maior organização brasileira focada em Comunicação, Suporte, Educação e Incentivo à Atividade Física na Fibrose Cística. E você pode ser nosso Amigo de Fibra nesse sonho, onde seguiremos Unidos pela Vida!
Dentre as doenças raras, a Fibrose Cística é uma das mais comuns. É genética e ainda sem cura. Seus principais sintomas (pneumonia, diarreia, pólipós nasais, suor mais salgado que o normal, tosse crônica) podem ser confundidos com várias doenças. A pneumonia e a diarreia já foram consideradas causas de mortalidade infantil. 1 a cada 10 mil nascidos vivos podem ter FC, mas somente 4 mil estão diagnosticados no país, e em tratamento. Ela precisa ser mais conhecida por todos nós e diagnosticada precocemente!
Programa de Comunicação e Suporte
Programa de Educação
Programa de Incentivo à Atividade Física
Tornar a Fibrose Cística conhecida no maior número de regiões do país, através de informações adequadas e didáticas.
Levar conhecimento à alunos e profissionais de diferentes áreas, inserindo-os no conceito da patologia.
Demonstrar, através de exemplos, que é possível viver com qualidade de vida, superar as dificuldades e enfrentar a rotina com positivismo.
temos os principais canais virtuais sobre fibrose cística do Brasil, com mais de 20 mil seguidores nas redes e ~40 mil visitas / mês no site
Portal
Fanpage
Quase 3 milhões Quase 15 mil fãs de visitas
Instagram
Twitter
Newsletter
Atendimentos
Quase 3 mil seguidores
755 seguidores
3200 inscritos!
Média de 15 Atendimentos / Mês
projeto comunicação 230 voluntários em 155 cidades!
Imprensa – média de 150 publicações em canais nacionais / ano
Mês Nacional de Conscientização da Fibrose Cística Em 2016, eventos presenciais em 25 cidades de 15 estados! Quase 900 mil visualizações em 2 vídeos publicados! Quase 50 milhões de espectadores da cena na novela Haja Coração da Rede Globo e quase 17 milhões de seguidores no perfil dos artistas participantes da campanha! Mais de 4 mil pessoas com o Twibbon (avatar facebook), mais de 200 fotos no #DesafioDoBeijo e mais de 100 inserções na Imprensa!
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projeto fibrose cística nas universidades etapa presencial:
Mais de de 150 aulas ministradas em 3 anos para mais de 6 mil alunos de 18 Universidades em 4 cidades
projeto fibrose cística nas universidades etapa virtual – videoaula, apostila referenciada, certificado: 930 coordenadores de 9 cursos em 290 universidades brasileiras receberam o material e muitos tornaram o conteúdo obrigatório!
simpósios | palestras | congresso brasileiro
Organização do Simpósio Paranaense Em 2015, Curitiba 250 participantes Em 2017, será em Novembro!
Comissão do Congresso Brasileiro´17 VI Edição GBEFC
Palestras
65 palestras no Brasil, para 5 mil pessoas em 9 cidades
Projeto Equipe de Fibra ~ Estímulo à prática da atividade física responsável, pela melhora na qualidade de vida!
Ar Livre
Ciclo de Palestra
Provas de Corrida
Surf Canoagem Caminhadas Preparação Física
Curitiba Belo Horizonte Vitória São Paulo Porto Alegre Rio de Janeiro
Unidos pela Vida Maratonas São Silvestre Meia Maratona 5k e 10k
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HonCode: Código de Ética Internacional para sites de saúde Ajuda Paraná: Certifica as organizações por seriedade e idôneidade, após avaliação jurídica e contábil criteriosa.
1º Lugar
1º Lugar
2º Lugar
Instituição Selecionada Uma das 4 Instituições para participar da selecionadas, entre 17, para receber Investimento capacitação e participação de Expansão de Impacto. no Caderno de Propostas para Curitiba.
Verônica Stasiak Bednarczuk Diretora Geral
[email protected] (41) 99636-9493 | (41) 3114-7750
Eduardo Feichas Mobilização de Recursos
[email protected] (41) 99809-1085 | (41) 3114-7750
R. Francisco Rocha, 198, Estúdio 07 | Batel - Curitiba/PR | www.unidospelavida.org.br
