Somos o Instituto Unidos pela Vida! Nascemos de um sonho que nossa fundadora teve em 2009, onde ela iniciava um trabalho com pessoas que tinham problemas respiratórios. Porém, um mês depois deste sonho, ela descobriu aos 23 anos que tinha Fibrose Cística e que todos os graves problemas de saúde de sua vida eram decorrentes da falta de diagnóstico precoce e do tratamento adequado. A partir deste dia, ela decidiu tornar a Fibrose Cística conhecida no Brasil, para que ninguém passasse o que ela passou ao longo de toda sua vida. Hoje, 5 anos depois de nossa constituição oficial em Novembro de 2011, somos a maior organização brasileira focada em Comunicação, Suporte, Educação e Incentivo à Atividade Física na Fibrose Cística. E você pode ser nosso Amigo de Fibra nesse sonho, onde seguiremos Unidos pela Vida!

Dentre as doenças raras, a Fibrose Cística é uma das mais comuns. É genética e ainda sem cura. Seus principais sintomas (pneumonia, diarreia, pólipós nasais, suor mais salgado que o normal, tosse crônica) podem ser confundidos com várias doenças. A pneumonia e a diarreia já foram consideradas causas de mortalidade infantil. 1 a cada 10 mil nascidos vivos podem ter FC, mas somente 4 mil estão diagnosticados no país, e em tratamento. Ela precisa ser mais conhecida por todos nós e diagnosticada precocemente!

Programa de Comunicação e Suporte

Programa de Educação

Programa de Incentivo à Atividade Física

Tornar a Fibrose Cística conhecida no maior número de regiões do país, através de informações adequadas e didáticas.

Levar conhecimento à alunos e profissionais de diferentes áreas, inserindo-os no conceito da patologia.

Demonstrar, através de exemplos, que é possível viver com qualidade de vida, superar as dificuldades e enfrentar a rotina com positivismo.

mais de 20 mil seguidores!

Portal

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Quase 3 milhões Quase 15 mil fãs de visitas

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Atendimentos

Quase 3 mil seguidores

755 seguidores

3200 inscritos!

Média de 15 Atendimentos / Mês

suporte à familiares, pacientes e profissionais

média de 40 atendimentos mensais

relacionamento com a imprensa

mês nacional da fibrose cística – setembro atividades presenciais e online em todo país

projeto fibrose cística nas universidades etapa presencial: +100 aulas, em torno de 6 mil alunos, 18 Universidades, 4 cidades

projeto fibrose cística nas universidades etapa virtual – videoaula, apostila referenciada, certificado: Participantes até hoje – Aula Introdução à FC: 930 coordenadores, 9 cursos, 290 universidades, mais de 1000 alunos

simpósios | palestras | congresso brasileiro

Simpósio Paraná

Tocantins

CBFC 2017

Palestras

2015 - Curitiba 250 participantes

2016 - Palmas 1ª Edição

VI Edição GBEFC

65 no BR 5 mil pax 9 cidades

Projeto Equipe de Fibra ~ Estímulo à prática da atividade física responsável, pela melhora na qualidade de vida!

Ar Livre

Ciclo de Palestra

Provas de Corrida

Surf Canoagem Caminhadas Preparação Física

Curitiba Belo Horizonte Vitória São Paulo Porto Alegre Rio de Janeiro

Unidos pela Vida Maratonas São Silvestre Meia Maratona 5k e 10k

"O Instituto Unidos Pela Vida vem transformando diagnósticos recentes e até mesmo tardios com 'informações corretas e confortáveis'." Thamiris Sabas tem Fibrose Cística e é do RJ. “Indico o Instituto Unidos pela Vida à todos que obtém o diagnóstico recentemente, por confiar e aplaudir o tamanho da importância de fazê-lo em um lugar adequado, confiável e atualizado!” Silvia Azambuja é mãe de um menino com FC e é de SP. "O Instituto trouxe uma realidade nunca vista antes no Brasil, no que tange a divulgação da Fibrose Cística. Fazer chegar de maneira tão clara e objetiva a informação correta, proporcionando conhecimento, diagnóstico, e muita das vezes a informação que dá alento, dando esperança e forças para continuar. É algo impossível de mensurar a grandeza." Claudiana Armendane é presidente da AMAM - MG "É um grupo sério e extremamente criativo que cada vez mais amplia suas ações e nos trás gratas surpresas. Sempre fui fã! Recomendo o site e o trabalho deste time sempre que posso." Dra Mônica Firmida é médica pneumologista da equipe de FC do RJ. "São cinco anos de brilho nos olhos, zelo, carinho e comprometimento com a causa da Fibrose Cística no Brasil. Cada capítulo reflete a missão e a garra com que vocês trabalham no dia a dia!" Natasha Lourenço e Cláudia Echeverria, Relacionamento com Associações de Pacientes da ROCHE Indústria Farmacêutica “Nós da Vertex temos profunda admiração pela forma incansável com que o Instituto se dedica a essa causa e muito orgulho por apoiar um projeto como esse que luta em prol de uma vida melhor para os portadores de Fibrose Cística!” Marcelo Torezan é responsável pelo relacionamento com ONGs da Vertex Pharmaceuticals.

[email protected] www.unidospelavida.org.br 41 3114-7750 | 41 99636-9493 Rua Francisco Rocha, 198, Estúdio 07 – Batel, Curitiba/PR