A Relação entre TIC, Utentes, Profissionais e Redes Tecnológicas de Gestão de Informação em Saúde

(Relatório Científico Final)

Abril 2011

Este relatório constitui uma das componentes de investigação do projecto SER – A Saúde em Rede –, desenvolvido no Centro de Investigação e Estudos em Sociologia (CIES – Instituto Universitário de Lisboa), com o financiamento da Fundação Calouste Gulbenkian. Da equipa de investigação fazem parte: Rita Espanha (Coord.) Rita Veloso Mendes Rui Brito Fonseca Tiago Correia

Outras informações relativas ao projecto podem ser acedidas em: http://ser.cies.iscte.pt/

ii

ÍNDICE

0. Sumário Executivo

1

1. Caracterização da amostra

3

2. Perfis sociográficos na utilização de internet

7

3. A presença das TIC na saúde 3.1.

Delimitando o lugar e função das pesquisas na internet em saúde

12

4. O papel das TIC na medicina e na saúde 4.1.

Formas de relação em saúde e fontes de referenciação

27

4.2.

Práticas entre a diversidade de fontes de informação em saúde

40

4.3.

TIC e outras formas de aprendizagens em saúde

43

5. As TIC, os utentes e os profissionais de saúde 5.1.

As TIC na relação médico/doente

50

5.2.

Que espaço para novos recursos de informação em saúde?

54

6. Bibliografia

61

iii

0. SUMÁRIO EXECUTIVO 1.

Parte significativa da população residente em Portugal continua a não ter acesso às novas tecnologias, ou a não saber lidar com as suas potencialidades;

2.

Encontram-se inequívocas regularidades sociais entre a utilização de novas tecnologias de informação, em particular da internet, e a posse de recursos educacionais, profissionais e financeiros. Não são apenas os mais velhos, iletrados e com recursos financeiros mais baixos que estão alheados do acesso às TIC. Esta situação também se verifica nas pessoas a partir dos 45 anos, com níveis elementares de escolaridade e uma média de rendimentos pouco acima da registada entre as pessoas mais velhas. No conjunto destes dois grupos está incluída mais de 50% da população residente em Portugal;

3.

Mesmo sabendo que o acesso a estes recursos está cada vez mais democratizado, estes dados permitem ilustrar um Portugal a diferentes ritmos. Por conseguinte, e considerando que a internet tem vindo a assumir uma progressiva centralidade na vida em sociedade, incluindo na relação com as instituições públicas, torna-se visível a produção de mais uma forma de desigualdade social;

4.

As pessoas que têm uma relação mais próxima com a internet para pesquisas sobre temas de saúde, estética e bem-estar não são as pessoas mais escolarizadas, mais novas, com mais rendimentos e com a maior recorrência no uso da internet. São as pessoas de estratos sociais intermédios e de idades compreendidas entre os 25 e os 44 anos que manifestam mais confiança nesta fonte de informação e que apresentam formas mais autonomizadas de relação com a sua saúde e com a própria medicina;

5.

Contudo, a função e o alcance da internet sobre a relação das pessoas com a sua saúde, estética e bem-estar estão claramente demarcados. A pesquisa assume uma natureza contingencial, pouco estruturada e sobre temas diversificados que não apenas os problemas de saúde as pessoas têm ou suspeitam ter;

6.

Importa então perceber que, apesar de um peso crescente, as aprendizagens em saúde por intermédio das novas tecnologias não têm conduzido a uma reconfiguração das fontes de informação já instituídas, nem da relação que os indivíduos estabelecem com os sistemas de saúde. Mesmo entre os que mais dependem da internet, a autonomia deste recurso não substitui nem concorre com os conhecimentos transmitidos pelos profissionais de saúde ou pelas pessoas mais próximas;

7.

Independentemente da fonte de informação em causa – internet, rádio, revistas, televisão, ou outras – parece clara a necessidade de uma atitude crítica na absorção dos seus conteúdos. Daqui decorre que não basta pôr ao dispor das 1

pessoas melhores acessos à informação se não houver um investimento nas suas aprendizagens e formas de lidar criticamente com esses recursos; 8.

Já ao nível dos sistemas de saúde, faz-se sentir os benefícios da prestação pública de cuidados consolidada nas últimas décadas. Em caso de problemas de saúde percepcionados como urgentes, como não urgentes, as pessoas tendem a recorrer ao sector público, não só porque foram habituadas, mas porque confiam nos seus resultados. Na realidade, o peso do sector privado é ainda bastante residual nas preferências para lidar com problemas de saúde;

9.

Num contexto dominante de pressão sobre os sistemas públicos de saúde ganha expressão o lugar das prestações de cuidados não institucionalizados, como o caso concreto dos grupos de auto-ajuda. No entanto, como o seu acesso tende a ser facilitado por intermédio do recurso a novas tecnologias, parte significativa da população que, por ventura, mais beneficiaria dos apoios prestados (população idosa e tendencialmente mais doente) é a que mais está alheada desses meios;

10. Sendo conhecido o problema de esgotamento de algumas valências do SNS devido a uma procura excessiva em relação à capacidade instituída, entre as várias possibilidades tecnológicas actualmente existentes para descongestionar a procura física por serviços médicos, o atendimento médico/especializado por telefone é aquele que tem mais utilização. Entre as possibilidades de reforço do conceito de e-health, são os serviços disponibilizados por SMS aqueles que reúnem mais interesse. Apesar da relevância destas conclusões, importa uma vez mais equacionar efeitos perversos sobre aquela franja da população em condição de exclusão, a qual cumulativamente evidencia uma excessiva dependência do atendimento presencial nas instituições de saúde; 11. Os decisores políticos e os intervenientes nos sistemas de saúde devem equacionar que qualquer alteração dos comportamentos dos utentes tem de envolver estratégias de aprendizagem de longa duração. Pensar nestas questões apenas do ponto de vista jurídico e normativo ignora que o sucesso ou insucesso das medidas políticas depende da sua efectiva incorporação por parte dos indivíduos. Deste ponto de vista, apenas as gerações mais novas demonstram ter uma socialização preparada para lidar e para necessitar destas transformações tecnológicas em saúde. Por isso, a intenção de prosseguir este investimento tecnológico deve apostar na aquisição de literacias tecnológicas e de saúde, sob pena das suas potencialidades não produzirem as alterações de comportamentos esperadas.

2

1. CARACTERIZAÇÃO AMOSTRA A realização deste estudo teve por base uma amostra representativa da população residente em Portugal Continental com idade igual ou superior a 15 anos (n=808) 1. Como se pode observar pela tabela 1, existe uma relativa convergência na composição etária e de sexo entre as pessoas inquiridas e os dados oficiais disponíveis para a população residente em Portugal Continental em 2009. Apenas é de salientar que, relativamente à distribuição nacional, tanto para homens como para mulheres, a amostra tem um peso ligeiramente superior de jovens por conta de um decréscimo da população mais velha.2 Cerca de 47% dos inquiridos são do sexo masculino e, no seu conjunto, cerca de 15% dos inquiridos têm uma idade compreendida entre os 15 -24 anos, 65% entre os 25-64 anos e 18% mais de 65 anos, sendo neste último escalão que se encontram as maiores diferenças entre homens e mulheres. Quanto à distribuição pela dimensão dos agregados habitacionais, tabela 2, comprova-se que a amostra é composta, maioritariamente, por uma população residente em pequenos agregados habitacionais de até 2000 habitantes (40% da amostra), seguido por 29% de inquiridos que habitam em agregados urbanos de média/grande dimensão (de 10.000 a 99.999). Apesar de, também, a este nível a configuração da amostragem seguir a tendência identificada para a população residente em Portugal continental em 2001 (Cf. Censos, 2001), acaba por haver um peso superior de indivíduos localizados nesses espaços de média/grande dimensão, sobretudo por conta de um menor peso de indivíduos em pequenos agregados de até 2.000 habitantes. Sem querer entrar pela discussão da distribuição geográfica da população portuguesa, estes dados comprovam uma certa dicotomia na organização territorial em Portugal. Sabendo que existem pequenas manchas urbanas que concentram grandes núcleos populacionais, que Ferr~o (2003) designa por “cratera urbana”, por oposiç~o a uma grande parte do território definido enquanto “freguesias regressivas” ou “(eventualmente) em coma”, est| em causa um duplo processo, de concentraç~o e de difusão, na organização das pessoas pelo espaço. É decorrente desta configuração que a maior parcela de indivíduos localizada em pequenos lugares co-existe com um

A delimitação da faixa etária converge com outros estudos realizados sobre a utilização de novas tecnologias (e.g. INE, 2008 - Inquérito à Utilização de Tecnologias da Informação e da Comunicação pelas Famílias IUTIC/F; Espanha, 2009). No sentido de se assegurar uma representatividade de utilizadores de internet seguiu-se dados recentes que situam nos 45% a proporção de utilizadores em Portugal (cf. LINI, UMIC Agência para a Sociedade do Conhecimento, 2010). Depois de cumpridas as fases preliminares necessárias à consolidação do instrumento de recolha de informação (nomeadamente o pré-teste), a sua aplicação teve lugar entre Novembro e Dezembro de 2010 pela GfK Métris. De referir que, no sentido de serem acautelados os cuidados metodológicos imprescindíveis em estudos desta natureza, o decorrer do processo de recolha de informação teve um acompanhamento próximo por parte da equipa de investigação, nomeadamente na formação dos entrevistados. 1

Cf. Estimativas anuais da população residente, INE 2011. Dado que a amostra inclui apenas a população a partir dos 15 anos, seguiu-se a mesma delimitação para as contagens nacionais. 2

3

peso crescente de pessoas em grandes aglomerações concentradas em pequenos pontos geográficos.

Tabela 1 – Distribuição etária por sexo: amostra e população (%) 15-24 25-64 65 + anos anos anos

Tabela 2 – Dimensão dos agregados habitacionais (%)

H, INE

13,7

67,6

18,7

47,9

H, amostra

16,3

67,8

15,8

47,2

M, INE M, amostra

12,1 14,2

64,1 65,5

23,8 20,2

Censos 2001

Amostra

Menos de 2.000

45,2

39,9

2.000 a 9.999

17,1

19,0

10.000 a 99.999

24,9

28,7

100.000 e mais

12,8

12,4

Total

100,0

100,0

total

52,1 52,8

Na procura de fornecer uma imagem da amostra em estudo o mais rigorosa possível, tendo por referência as dinâmicas gerais da população portuguesa, analisou-se a distribuição da escolaridade pelos escalões etários. Como se pode observar na tabela 3, e comparando com dados fornecidos pelo Inquérito ao Emprego para o 2º trimestre de 2010 (INE, 2010), a amostra tem um peso mais elevado de indivíduos pouco ou nada escolarizados, principalmente por conta de um menor número de indivíduos com formação superior. Entre os mais jovens (15-24 anos), a amostra tem um peso mais elevado de indivíduos com o 3º ciclo concluído mas um peso menos elevado de indivíduos com formação secundária e superior. Essa tendência ganha maior expressão entre os indivíduos situados entre a faixa dos 25 aos 44 anos, em que a amostra apresenta um peso superior entre níveis mais baixos e intermédios de escolaridade do que a média nacional, por contraposição a uma quebra significativa entre os que concluíram a sua formação superior. Esta tendência de menores níveis de escolaridade da amostra em relação aos valores médios do país inverte-se apenas entre os inquiridos com mais de 65 anos. Neste caso, a grande diferença encontra-se ao nível de um menor peso de indivíduos sem escolaridade ou apenas com o 1º ciclo concluído, com valores superiores nos restantes níveis de ensino.

4

Tabela 3 – Nível de escolaridade concluído por escalões etários (%) Nenhum

1º ciclo

2º ciclo

15 - 24 anos

Nacional

0,2

2,6

14,5

37,8

35,8

9,2

100,0

Amostra

0,9

1,6

12,4

44,9

34,8

5,4

100,0

25 - 34 anos

Nacional

0,9

3,6

15,9

25,2

28,4

26,0

100,0

Amostra

1,6

7,3

18,6

22,2

34,1

16,2

100,0

35 - 44 anos

Nacional

1,4

14,9

24,4

22,5

19,2

17,5

100,0

Amostra

2,3

15,6

26,8

21,5

20,6

13,3

100,0

45 - 64 anos

Nacional

4,2

42,6

14,8

16,7

10,8

10,8

100,0

Amostra

4,5

44,5

17,4

18,2

9,7

5,7

100,0

65 e mais anos

Nacional

32,0

56,1

2,1

3,8

2,4

3,7

100,0

Amostra

26,2

52,4

6,5

7,3

3,0

4,7

100,0

Nacional

3,9

23,3

16,9

21,2

18,8

15,9

100,0

Amostra

6,9

27,6

16,5

21,7

18,6

8,9

100,0

Total

3º ciclo Secundário Superior

Total

Não obstante a maior representatividade de níveis de escolaridade mais baixos na composição da amostra em relação aos valores médios do país, as tendências entre os escalões etários são relativamente semelhantes. Em primeiro lugar, uma relação directa entre o aumento da idade e o aumento do peso de indivíduos sem escolaridade ou apenas com o 1º ciclo do ensino básico. Em segundo lugar, é no ensino secundário que se comprova a relação contrária, isto é, a diminuição do peso de indivíduos à medida que aumenta a idade. Em terceiro lugar, os indivíduos mais escolarizados situam-se na faixa dos 25-34 anos, logo seguida pela faixa dos 35 – 44 anos. Por intermédio do indicador socioprofissional, tabela 4, este maior peso de indivíduos com níveis inferiores de qualificação na amostra acaba por ganhar outra evidência.3 De acordo com dados referentes ao Inquérito do Emprego para Portugal em 1997 (op. Cit Costa, et al, 2000: 23), a amostra em estudo tem um peso excessivamente significativo daquilo que se define por empregados executantes (EE). Esta categoria diz respeito a trabalhadores administrativos e empregados do comércio, além de empregados de serviços pessoais e domésticos (Costa, 1999). Por outro lado, a amostra está sub-representada na categoria dos empresários, dirigentes e profissionais liberais (EDL), que inclui cargos como a direcção de topo de organizações, a actividade profissional liberal ou a propriedade de empreendimentos, ou seja, representa a categoria habitualmente descrita por “burguesia”, “classe dominante” ou “classe alta” (Id., Ibid.). Um olhar sobre outros valores discrepantes da amostra relativamente aos valores nacionais permitem perceber a existência de um peso menor de agricultores independentes (AI) e de operários (OO). Entre os profissionais técnicos e de Num ponto mais adiante procede-se a uma discussão mais atenta sobre a construção deste indicador e a sua relevância para a análise sociológica. 3

5

enquadramento (PTE), trabalhadores independentes (TI) e assalariados agrícolas (AA), as distribuições da amostra são tendencialmente convergentes com valores nacionais. Tabela 4 – Indicador socioprofissional (%) Portugal 1997

Amostra 2010

EDL

11,5

4,6

PTE

14,6

13,1

TI

6,9

6,7

AI

11,1

3,0

EE

28,1

50,0

OO

25,9

19,3

AA

1,9

3,3

100,0

100,0

Total

Procedendo a uma interpretação geral sobre as características sociodemográficas da amostra em estudo no panorama da população nacional, encontram-se pontos convergentes com as tendências gerais em aspectos como a composição etária e de sexo embora a amostra tenha um peso superior de indivíduos localizados em espaços de média, média/alta concentração populacional. Quanto ao nível de escolaridade, há um peso mais elevado de indivíduos em idade activa com níveis mais baixos de escolaridade, que contrasta com um nível mais elevado de escolaridade entre a população idosa. Por último, quanto ao indicador socioprofissional, as diferenças mais significativas situam-se ao nível do peso preponderante de trabalhadores executantes e uma significativa subrepresentatividade da designada “classe alta”.

6

2. PERFIS SOCIOGRÁFICOS NA UTILIZAÇÃO DE INTERNET Tendo em conta a necessidade de um entendimento claro sobre o modo como a população portuguesa se relaciona com a internet, procedeu-se à definição tipológica de alguns perfis reveladores.4 As variáveis incluídas na análise foram: (I) condição perante o trabalho (trabalha, reformado, doméstica, estudante, desempregado)5; (II) domínio de língua estrangeira (tenho um domínio fluente, compreendo com alguma dificuldade, os meus conhecimentos não chegam para ler, não sei nenhuma língua estrangeira); (III) frequência de utilização da internet (-1x/mês, 1x/semana, 2 a 3x/semana, diariamente); (IV) idade (15-24 anos, 25-34 anos, 35-44 anos, 45-54 anos, 55-64 anos, +65 anos); (V) indicador socioprofissional (EDL, PTE, TI, AI, EE, OO, AA); (VI) nível de instrução concluído (nenhum, 1º ciclo, 2º ciclo, 3º ciclo, secundário, superior); (VII) relação com o uso da internet (tenho em casa e consulto sem auxílio, não tenho em casa e consulto sem auxílio, tenho em casa mas preciso de ajuda para consultar, tenho em casa mas não sei usar, não tenho em casa e não sei usar); (VIII) rendimento mensal líquido do agregado familiar (até 500€, 501 a 1000€, 1001 a 1500€, 1501 a 2000, 2001€ ou mais). Procedendo a uma breve discussão sobre a escolha das variáveis incluídas nesta análise, está em equação a diferenciação dos indivíduos no espaço social e relacional. Tema por excelência na reflexão sociológica, com origem já nos escritos originais de Sedas Nunes (1979), faz hoje parte do domínio científico, mas também cada vez mais entre o domínio social, que as desiguais posições que os indivíduos ocupam no acesso a determinados recursos são responsáveis por inegáveis processos de estruturação e distinção entre o espaço social. Um dos indicadores imprescindíveis para essa compreensão diz respeito à condição socioprofissional. Sem que interesse ao tema aqui em debate os aspectos teóricos que envolvem a construção das suas categorias (apresentadas na tabela 4), a opção escolhida foi pela tipologia ACM, tanto pela sua adequação às características da composição dos estratos sociais típicos da sociedade portuguesa, como pela sua ampla consolidação empírica (e.g. Almeida, Costa e

O elemento técnico usado foi a aplicação de clusters após a identificação das correspondências múltiplas entre as variáveis (Homals, ou análise de homogeneidade) (Cf. Carvalho, 2004). De salientar que a solução final encontrada de 4 perfis foi consistentemente comprovada por intermédio de dois métodos estatísticos distintos (método ward e método furthest neighbor). Como habitual neste procedimento, a solução final que se apresenta decorreu de diversas tentativas para encontrar a distribuição que melhor satisfizesse os propósitos da análise. Igual motivo explica a solução pelas categorias das variáveis que sofreram as recodificações necessárias para aumentar a qualidade da técnica estatística. De referir que a não inclusão da variável sexo resulta de uma quase total ausência de relação com as restantes variáveis analisadas. 4

5

O facto da referência a doméstica estar no feminino decorre de se ter comprovado que essa é uma condição comum à totalidade dessas pessoas.

7

Machado, 1988; Costa, 1999; Costa, et al, 2000, Nunes e Carmo, 2010; Antunes, 2010).6 Por outro lado, a idade constitui o segundo grande elemento explicativo da desigual detenção de recursos. Sabendo que as sociedades modernas são pautadas por uma crescente valorização das qualificações formais em detrimento da vulgarmente chamada “experiência de vida” (Riley e Riley, 1991), a idade deve ser tomada sob uma leitura muito mais profunda e complexa do que a sua condição biológica transmite. Aliás, como Costa (1999) atenta, a idade não vale por si enquanto condição essencialista, dado estar impregnada de significados e atributos sociais, papéis e condições sobre os quais se definem lugares, comportamentos e representações. A sociedade portuguesa é particularmente ilustrativa do fosso existente entre novos e velhos quanto à posse de recursos escolares, redes de sociabilidade, recursos financeiros e, consequentemente, de status. Por exemplo, Mauritti (2004: 353 – 355), num estudo sobre os padrões de vida na velhice em Portugal, situa na ordem dos 24% o peso dos idosos em condição de pobreza, nos 33% a velhice precária e nos 28% a velhice remediada, por oposição a 11,5% que estão numa condição de velhice autónoma, e apenas 3% na velhice distintiva.7 Por conseguinte, em conjugação com outros indicadores, como o domínio da língua estrangeira ou mesmo o rendimento do agregado familiar, a expectativa é encontrar diferenças significativas produzidas por essas duas variáveis na relação com a utilização da internet. Como se observa no plano abaixo apresentado, foram definidos quatro perfis sociográficos reveladores quanto à utilização da internet: gráfico 1.8

Um dos argumentos que legitima a sua utilização diz respeito ao facto de articular duas dimensões fulcrais na estruturação do espaço social: situação na profissão e profissão. Enquanto o primeiro permite aferir a relação com os meios de produção (sinteticamente, sobre a sua posse ou não posse), o segundo permite incluir os recursos escolares e o status envolvido num desempenho de uma determinada profissão. Para um debate mais aprofundado vd. Almeida, Costa e Machado (1988) ou Costa (1999). 6

Perfis definidos em função de um conjunto de indicadores relativos à escolaridade, redes de sociabilidade, profissão, e consumos (vestuário, electrodomésticos, novas tecnologias e práticas culturais). 7

Apenas de referir que o posicionamento relativo das categorias no plano descreve de forma praticamente linear o efeito de Guttman (Oliveira e Carvalho, 2002), o qual traduz uma sequência ordenada e a uma distância relativamente próxima entre as categorias. Os extremos da distribuição encontram-se nos quadrantes 3 e 4, enquanto as associações privilegiadas entre as categorias dos quadrantes 1 e 2 traduzem situações intermédias. 8

8

Gráfico 1 – Espaço topológico e tipologias em relação à utilização da internet em Portugal

Relação habitual

Não-relação 2

-1x/mês Internet em casa mas precisa de ajuda 1x/semana Conhecimentos insuficientes de lingual estrangeira desempregado 45-54 anos Internet em casa e não 2º ciclo sabe usar 501 a 1000€ doméstica 55-64 anos TI 1º ciclo

1

1001 a 1500€ 35-44 anos Compreende com dificuldade trabalha 2 a 3x/semana 3º ciclo EE 25-34 anos

0

O/AA não sabe lingua estrangeira

ensino secundário Consulta internet e tem em casa Domínio fluente lingual estrangeira Diariamente 1501 a 2000€ PTE 15-24 anos >= 2001€

não tem e não sabe usar internet AI reformado

-1

Utilização de internet

>= 65 anos

ensino Superior